1. Įvadas į gyvenimo kokybę

Pastaraisiais dešimtmečiais nuolat didėja medicinos visuomenės susidomėjimas gyvenimo kokybės (GK) tyrimais. Prieš 20 metų GK tyrusius mokslininkus domino tik atskiros pacientų grupės, pvz.: sergantys paskutinėmis vėžio stadijomis, fizinės negalios ir psichikos ligoniai. GK dabar daugelyje medicinos sričių tapo tokia pat mokslo tiriama tema, kaip sergamumas arba mirštamumas .

2. Gyvenimo kokybės sąvokos istorija

Apie gyvenimo pilnatvę, žmogaus laimę savo veikaluose kalbėjo graikų filosofai, tarp jų ir Aristotelis (384–322 pr. Kr.). Visuomenės raidoje gyvenimo ir jo kokybės samprata visada buvo aktualios rašytojams ir filosofams.

GK terminas pirmą kartą buvo pavartotas A. C. Pigou knygoje apie ekonomiką ir gerbūvį 1920 metais, tačiau susidomėjimo šis naujas terminas nesukėlė ir buvo pamirštas iki Antrojo pasaulinio karo pabaigos. Maždaug tuo pat metu PSO išplėtė sveikatos apibrėžimą, įtraukdama į jį fizinės, dvasinės ir socialinės gerovės sąvokas. Tai sukėlė diskusijas, ar sveikatą būtų galima išmatuoti. Aštuntojo dešimtmečio viduryje JAV sociologai pradėjo įvairių gyventojų grupių GK tyrimus, kurių metu tyrinėjo tokių veiksnių, kaip išsilavinimas, sveikata, šeima, darbas, aplinka ir materialinės sąlygos, įtaką žmonių gerovei. Per paskutinius du dešimtmečius GK tyrimai užima svarbią vietą medicininių tyrimų tarpe.

3. Gyvenimo kokybės sąvoka

Gyvenimo kokybės apibrėžimas iki šiol yra diskusijų objektas. Jei sveikata apibūdinama kaip fizinė, psichinė ir socialinė gerovė, tai liga pažeidžia visa tai. GK kiekvienas gali apibrėžti savaip. Dažniausiai ji apibūdinama taip:

• Gera sveikata;
• Vaikai;
• Tarpusavio supratimas šeimoje;
• Darbas;
• Materialinė gerovė;
• Artimi ryšiai sutuoktiniu.

Paprasčiausias ir dažniausias apibrėžimas – tai skirtumas tarp norų ir galimybių, t.y. tarp to, ko trokštame ir to ką galime. PSO 1993 metais pasiūlė tokį apibrėžimą: „Gyvenimo kokybė – tai individualus savo paskirties gyvenime vertinimas kultūros ir vertybių sistemos, kurioje individas gyvena, požiūriu susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais bei interesais. Tai plati koncepcija, kompleksiškai veikiama asmens fizinės sveikatos ir psichologinės būklės, nepriklausomybės laipsnio, socialinių ryšių bei ryšių su aplinka”.

Dauguma mokslininkų pripažįsta, kad toks GK apibūdinimas yra pernelyg platus, apima daug gyvenimo sferų, tiesiogiai neįtakojamų sveikatos ar jos priežiūros. Medicinoje GK dažniausiai vadinama su sveikata susijusia GK (SSSGK) ir nagrinėjama siauresniu aspektu, apimančiu fizinį, psichologinį ir socialinį sveikatos lygmenis, kaip atskiras sritis, įtakojamas asmens patirties, įsitikinimų, lūkesčių ir pojūčių.

SSSGK yra ta GK dalis, kurią veikia sveikata ir sveikatos priežiūra. Ji apibūdina žmogaus subjektyvų pojūtį, kaip jo sveikatos būklė veikia GK. Tyrinėjant GK siekiama gauti dvejopą informaciją – apie paciento funkcinę būklę ir jo paties įvertinimą, kaip sveikata veikia jo GK. SSSGK yra neatitikimas tarp sveikatos, kokios mes tikimės ir kokią patiriame. Taip paaiškinama, kodėl GK suvokimas skiriasi tarp individų, kadangi skiriasi pastarųjų lūkesčiai, kurie priklauso nuo įgytos patirties, tampančios naujų vilčių atskaitos tašku.

Haas B.K. 1997 m. išanalizavo mokslinėje literatūroje spausdintus straipsnius apie GK ir atliko jų tematinę analizę. Buvo nustatyti penki požymiai, kurie atspindi šiuolaikinį GK modelį:

• GK savo prigimtimi yra daugialypė;
• GK apima subjektyvius ir objektyvius žymenis;
• GK yra dabar egzistuojančių individo gyvenimo aplinkybių įvertinimas;
• GK yra pagrįsta išpažįstamomis vertybėmis ir kintama;
• GK geriausiai gali įvertinti asmenys, pajėgūs atlikti subjektyvią savianalizę.

Remdamasis šiais požymiais, Haas B.K. suformulavo savitą GK apibrėžimą:

„GK yra įvairiapusis individo dabartinių gyvenimo aplinkybių įvertinimas kultūros, kuriai priklauso, bei išpažįstamų vertybių kontekste“. Taigi, apibendrinant įvairių tyrinėtojų koncepcijas, galima konstatuoti, kad GK – tai pirmiausia subjektyvus gerovės pojūtis, apimantis fizinį, psichologinį, socialinį ir dvasinį lygius.

Calman K. C. Siūlo kitokį SSSGK apibrėžimą:

„SSSGK yra neatitikimas tarp sveikatos, kokios žmogus tikisi ir kokia ji yra.“

Bulinger M. SSSGK apibrėžia kaip sveikatos suvokimo poveikį žmogaus gebėjimui gyventi visavertį gyvenimą.

Galima išskirti kelis pagrindinius GK, susijusios su sveikata, komponentus:

• Simptomus, jų stiprumą ir efektyvų atsaką;
• Nuotaikas, jų svyravimus;
• Veiklumą, dalyvavimą, funkcijas, galimybes, apribojimus;
• Sveikatos ir gyvenimo suvokimą, lūkesčius;
• Požiūrį į ligą bei santykį su ja.

4. GK tyrimų medicinoje priežastys

GK tyrimai pradėti sociologų ir psichologų, netrukus tapo svarbūs ir sveikatos priežiūrai. Pamažu imta remtis ne vien klinikiniais simptomais ir laboratorinių tyrimų duomenimis, bet ieškoti būdų, leidžiančių įvertinti ligą paciento požiūriu. GK tyrinėjimus skatino pacientų noras gauti atsakymus apie sveikatos priežiūros teikiamas galimybes jiems suprantamomis sąvokomis, o taip pat vis didėjančios išlaidos sveikatos apsaugai .

5.  GK tyrimų instrumentai ir metodikos

Įvertinti GK yra sudėtinga, kadangi pati GK sąvoka yra gana abstrakti. Daug diskusijų tarp tyrinėtojų kelia klausimas, kas turi vertinti sergančiojo GK – pats ligonis, medikas ar globėjas? Kitas svarbus klausimas: kokie instrumentai tinkamesni GK vertinti – bendriniai, tinkami visiems, ar specifiniai – skirti tik ta liga sergantiesiems? Manoma, kad ypač svarbus yra subjektyvus GK vertinimas. Pasitenkinimas turi atspindėti daugelį gyvenimo sričių: darbą, mokymąsi, laisvalaikį, socialinius ryšius.

GK vertinti naudojami įvairūs klausimynai (instrumentai). Jie sudaromi, remiantis skirtingais GK apibrėžimais, modeliais. Nors ir nėra vieningos nuomonės, GK tyrėjai sutaria, kad visi GK tyrimų instrumentai turėtų matuoti tiriamojo fizinę būklę, psichologinį gerbūvį, bendravimą su kitais žmonėmis ir kasdienę veiklą. Taip pat iki šiol nėra vieningos GK klausimynų klasifikacijos. Apibendrinant išanalizuotą literatūrą, GK klausimynus galima suskirstyti į šias grupes:

• Bendrinius (angl. generic).
• Specifinius ligai ar populiacijai (angl. desease or population specific).
• Specifinius sričiai (angl. domain specific).
• Naudos (angl. utility).
• Individualizuotus (angl. individualised).

Bendriniai (generiniai) instrumentai

Jie dažniausiai naudojami populiacijos sveikatai stebėti epidemiologinių tyrimų metu, tačiau tinka ir įvairioms pacientų grupėms tirti bei įvairioms ligoms ir būklėms palyginti. Dėl platesnių naudojimo galimybių šie instrumentai yra deramai išbandyti esant įvairioms klinikinėms būklėms ir taikyti skirtingoms pacientų grupėms. Jie gali įvertinti nepageidaujamą šalutinį gydymo poveikį fizinei, psichinei ir socialinei sveikatos sritims ir atspindėti bendrą gydymo poveikį paciento gyvenimui.

Plačiausiai naudojami ir žinomiausi bendriniai GK tyrimo instrumentai yra: Sickness Impact Profile, Nottingham Health Profile, SF-36, EuroQoL, WHOQOL-100. Jie apima keturis pagrindinius SSSGK komponentus: fizinę būklę, psichologinį gerbūvį, bendravimą ir kasdienę veiklą. Šios sritys kai kuriuose klausimynuose gali būti ir labiau išskaidytos (pvz., nepriklausomybės laipsnis, aplinka, dvasingumas ir kt.).

Specifiniai instrumentai

Šie instrumentai skirti kokios nors vienos ligos požymiams (pvz., dirgliosios žarnos sindromo, gastroezofaginio refliukso ar širdies nepakankamumo ir kt.), būklės (dusulio, skausmo, silpnumo) intensyvumui išmatuoti, funkcijos sutrikimo (miego, darbingumo, seksualinės funkcijos) įtakai subjektyviam sveikatos pojūčiui įvertinti. Daugeliui ligų yra sudaryti specifiniai klausimynai, pavyzdžiui, skirti onkologiniams ligoniams (RSCL – Rotterdam Symptom Checklist), epilepsijai (QOLIE–89 – Quality of Life in Epilepsy), LOPL (Lėtinių kvėpavimo ligų anketa (CRDQ), St.George kvėpavimo (SGRQ), Sietlo obstrukcinės ligos klausimynas (SOLQ)) ir kiti, kurie matuoja tam tikrų ligų požymių pasireiškimą ir intensyvumą. Šie instrumentai jautriau nei bendriniai matuoja ir nedidelius sveikatos pakitimus. Specifiniai ligos vertinimo klausimynai buvo sudaryti siekiant stebėti gydymo efektyvumą, ligos eigą bei atskirų specifinių simptomų išraiškas.

Specifiniai sričiai instrumentai

Jie skirti tam tikriems sveikatos aspektams matuoti. Specifiniai sričiai GK klausimai matuoja tam tikrus atskirus požymius: skausmą, nuovargį, miego sutrikimus, fizinį funkcionavimą. Šio instrumento pavyzdžiai gali būti Beck depresijos skalė, McGill skausmo klausimynas.

Naudos GK instrumentai

Tai daugiau specializuoti GK tyrimo instrumentai. Jie skirti ekonominiams kainos naudos įvertinimams ir rečiau naudojami klinikinių eksperimentinių tyrimų rezultatams vertinti. Tokio tyrimo instrumento pavyzdys yra EuroQoL (EQ-5D) klausimynas. Jis tinkamas daugeliui ligų ir būklių įvertinti, matuoja fizinį, psichinį ir socialinį funkcionavimą, tačiau rekomenduojamas naudoti lygiagrečiai su kitais instrumentais.

Individualizuoti GK tyrimo instrumentai

Individualizuoti GK instrumentai leidžia kiekvienam respondentui pačiam įtraukti ir įvertinti gyvenimo aspektų svarbą.

Bet kuri GK vertinanti anketa privalo atitikti šiuos reikalavimus. Anketa turi būti:

• Standartizuota ir galiojanti (validi, įteisinta);
• Turėtų galimybę atskirti pacientų sveikatos lygius;
• Efektyvi individualios paciento klinikinės būklės pokyčiams;
• Patikimai pakartojama;
• Griežtai vertinanti sveikatą;
• Trumpa ir paprasta.

6. Tyrėjo ir tiriamojo vaidmuo bei instrumento parinkimas

GK tyrinėtojai dažnai susiduria su specifinėmis tiriamųjų grupėmis: vaikais ar senyvo amžiaus žmonėmis, terminaline ligos stadija sergančiais pacientais, neįgaliaisiais ir psichikos ligoniais. Šios paminėtos grupės yra labai specifinės. Dėl to tenka apsispręsti, kas gali atsakyti į GK instrumento klausimus. Atsižvelgiant į tai, kas pildo klausimyną, klausimynai skirstomi į tris grupes:

• pildomus pačių tiriamųjų;
• pildomus juos pakeičiančio asmens;
• pildomus tyrėjo, apklausiančio tiriamąjį.

Apklausa gali būti atlikta keliais būdais:

1. betarpiškai apklausiant tiriamąjį „akis į akį“,
2. telefonu,
3. siunčiant anketą paštu,
4. panaudojant kompiuterių galimybes, internetą.

7. Gyvenimo kokybės tyrimai Lietuvoje

1998 m. Lietuvos sveikatos programoje GK problema pripažinta viena iš trijų pagrindinių programos tikslų. Programoje nurodyta, kad „GK – svarbi visos sveikatos sistemos problema, reikalaujanti esminio prioritetų koregavimo ir sveikatos priežiūros resursų perskirstymo“. Pabrėžiama, kad „turimų lėšų negalima naudoti vien ligoms gydyti ir gyvenimui ilginti“. Programoje siūloma sudaryti sąlygas socialiai remtinų žmonių, neįgaliųjų, sergančių lėtinėmis ligomis pacientų GK pagerinti.

Šis tikslas Programoje suformuluotas taip: „Iki 2005 m. parengti ir įgyvendinti Lietuvos gyventojų GK stebėsenos ir analizės sistemą. Atsižvelgiant į gautus rezultatus, bus nustatytas tikslas iki 2010 m.“

Lietuvos sveikatos programos rengėjai atkreipė dėmesį, kad GK iki šiol Lietuvoje beveik nebuvo tiriama ir vertinama. Todėl Programa rekomenduoja vykdyti nuolatinę GK stebėseną ir, remiantis jos duomenimis, rengti GK gerinimo programą.

Norint sėkmingai įgyvendinti GK gerinimo strategiją, būtina įdiegti:

• GK stebėsenos sistemą;
• suaktyvinti piliečių dalyvavimą sveikatos politikos formavime;
• gerinti visuomenės narių išsilavinimą;
• sveikatą pripažinti socialine norma;
• sveikatos priežiūros srityje daugiau dėmesio skirti gyvenimo kokybei.

Tik pastaraisiais metais Lietuvoje pradėta nustatyti žmonių GK, pritaikant įvairius GK matavimo instrumentus. GK pradėjo tirti tiek klinicistai, tiek visuomenės sveikatos tyrinėtojai, epidemiologai. Galima teigti, kad iki šiol atlikti tik gana fragmentiški GK tyrimai, apimantys ne visas amžiaus, socialines grupes ir ligų kategorijas. Iki šiol nėra atlikta pakankamai reprezentacinių populiacinių nacionalinio lygio GK mokslinių tyrimų, galinčių plačiai ir išsamiai atspindėti problemą.

8. Gyvenimo kokybės tyrimų praktinė reikšmė ir perspektyvos

Visuomenės sveikatos srityje GK žymenys naudojami gyventojų grupių sveikatos pokyčiams stebėti, vykdomos sveikatos apsaugos ir socialinės politikos programų poveikiui visuomenei įvertinti. Gyventojų sveikatos rodiklių ir GK stebėjimas yra svarbus Lietuvos sveikatos programos uždavinys. Sveikatos, gyvensenos ir GK žymenų stebėsena turi padėti vertinti įvairių gyventojų grupių būklę ir nustatyti sveikatos priežiūros bei ekonomikos prioritetus. Populiacinių ir didelės rizikos prevencinės strategijos priemonių taikymo efektyvumą leis įvertinti pakartotiniai GK tyrimai.

Klinikinėje praktikoje GK tyrimai ateityje bus dar plačiau taikomi. GK tyrinėtojai Higgins I. J. ir kt. nurodo aštuonias šių tyrinėjimų klinikinio panaudojimo sritis:

• Ligonio problemų įvertinimas ir svarbiausių simptomų, negalavimų prioriteto nustatymas.
• Bendravimo tarp medikų ir paciento, tarp pačių medikų, tarp medikų ir ligonio šeimos pagerinimas.
• Paslėptų ligonio problemų išaiškinimas (profilaktinė patikra).
• Gydymo prioritetų nustatymas atsižvelgiant į ligonio nuomonę.
• Gydymo poveikio stebėsena remiantis ligonio subjektyviu GK sferų vertinimu.
• Medicinos personalo kompleksinis mokymas.
• Klinikinio audito vykdymas.
• Klinikinės vadybos kokybės gerinimas.

Apibendrinant įvairių tyrinėtojų duomenis, galima išskirti tokias GK tyrimų klinikinio panaudojimo sritis:

• Individualių sergančiųjų sveikatos, socialinių problemų sprendimas.
• Gilesnis ligos eigos ir aktyvumo įvertinimas.
• Išsamus ligos dinamikos įvertinimas.
• Gydymo veiksmingumo nustatymas.
• Individualus gydymo metodo parinkimas.
• Šalutinio medikamentų poveikio analizavimas bei įvertinimas.
• Pacientų žinių apie ligą ir sveikatą pagilinimas.
• Farmakologinio ir ekonominio poveikio įvertinimas

Ligonio problemų įvertinimas ypač svarbus, kai vertinama lėtinėmis ligomis sergančių ligonių būklė, kai yra pažeista tiek fizinė, tiek psichinė, tiek socialinė ligonio gyvenimo sferos. Bendravimo su ligoniu, jo šeima pagerinimas dažnai suteikia papildomos informacijos apie socialines problemas, slaugos galimybes, gyvenimo namuose sąlygas, ligonio fizinius ir psichologinius poreikius. Subjektyvus ligonio gydymo metodų vertinimas bei savo sveikatos vertinimas dažnai medikams nėra svarbūs kriterijai, nes šiuolaikiniai gydytojai daugiau pasitiki technologijomis bei laboratorinių tyrimų rezultatais.

Įdiegti GK tyrimai gydytojui ar slaugos personalui gali padėti nustatyti svarbiausias paciento problemas, kurios iš pirmo žvilgsnio gali atrodyti kliniškai nereikšmingos. Toks bendras klinikinių sprendimų priėmimo kelias pagerintų gydymo rekomendacijų laikymąsi ir ligonių pasitenkinimą gydymu. Be to, GK stebėsena leistų sekti gydymo poveikį ligoniui ir ligos dinamiką.

LITERATŪRA

1. Furmonavičius T. Gyvenimo kokybės tyrimai medicinoje. Biomedicina T. 1, Nr. 2, 2001, P.128-132.
2. Hunt S. M. The problem of quality of life. Quality of life research. Nr. 7, 1997, P. 205 – 212.
3. Jones P. W. Qualityof life in chronic obstructive lung deseases. Chest. Nr. 107, 1995, P. 187 – 193.
4. Jones P. W. Qualityof life measurement: value of standardization. European. Respiratory Review. Nr. 7, 1997, P. 46 – 49.
5. Kalėdienė R., Petrauskienė J., Rimpela A. Šiuolaikinio visuomenės sveikatos mokslo teorija ir praktika. Kaunas, 1998. P. 25-26;
6. Lietuvos sveikatos programa 1997-2010 m. SAM. P. 9-10;
7. Šumskienė J. Gyvenimo kokybės įvertinimas ir praktinė reikšmė. Gydymo menas. Nr. 10, 2005, P. 30-35;